Между технократами ДНК идет ожесточенная битва за лучший способ сбора ДНК у населения: это должно быть профессиональное медицинское сообщество или потребительские службы, такие как 23andMe? В любом случае, ваши данные могут и будут использованы против вас. ⁃ TN Editor
Когда миллионы американцев сели на обед в День благодарения, биомедицинский исследователь Джеймс Хейзел разослал строгое предупреждение о наборы для генетического тестированиячто он предположил, будет горячей темой для разговора.
Большинство из них не являются ни безопасными, ни частными.
Хейзел пришла к такому заключению после ознакомления с политикой конфиденциальности и условиями обслуживания почти компаний, занимающихся генетическим тестированием 100, которые предлагают свои услуги непосредственно людям. Большинство людей пользуются этими услугами либо подача образца слюныили загрузку их необработанной цифровой ДНК-подписи в общедоступную базу данных. Их высокая общая черта позволяет людям больше узнать о своем здоровье, семейной истории и, в конечном итоге, своей личности.
Хейзел, исследователь из Университета Вандербильта, изучала компании, начиная от популярных стартапов, таких как 23andMe, - которые предоставляют информацию о здоровье и происхождении, - до незаметных нарядов, таких как GEDmatch, в котором просто хранится генетическая информация, помогающая людям строить семейные деревья. Его гайд, который был опубликован в День Благодарения в журнале Science, обнаружил, что почти половине не хватает даже базового документа о конфиденциальности, который регулирует генетические данные.
Конфиденциальность - не единственная проблема, которую эксперты испытывают в связи с генетическими тестами потребителей. Помимо сбора конфиденциальных данных о родословной, такие компании, как 23andMe, утверждают, что они показывают, как ваша ДНК влияет на ваше здоровье. Но клиницисты, профессора медицины и консультанты-генетики сказали Business Insider, что эта информация вводит в заблуждение и может подвергнуть людей риску пропустить предупреждающие знаки таких заболеваний, как рак.
«Это очень страшно для нас, потому что пациенты думают, что они прошли генетический тест, а не прошли», - сказал Теодора Россдиректор программы генетики рака в юго-западном Техасском университете.
Тем не менее, комплексные генетические исследования, требующие посещения врача, остаются дорогостоящими и трудоемкими.
Это заставило миллионы американцев полагаться на домашние наборы для большей части своих генетических знаний. В этот праздничный сезон наборы для генетического тестирования побили рекорды продаж. После Дня благодарения компания Ancestry объявила, что продала по всему миру 14 миллионов наборов ДНК. 23andMe собрал генетические данные о более чем 5 миллионах клиентов.
Эксперты сходятся во мнении, что пришло время для другой модели, чего-то среднего между дорогостоящим тестом, назначенным врачом, и ограниченными наборами слюны, доступными в аптеках. И хотя несколько компаний пробуя новые подходыникто не стал лидером. Тем временем конфиденциальные данные клиентов загружаются и хранятся в больших базах данных - иногда навсегда.
Для сотрудников правоохранительных органов арестовать подозреваемых Золотой убийца Джозефу ДеАнджело предъявлено обвинение, в том числе в четырех убийствах и десятках изнасилований, они не нуждались в нем для участия в каких-либо генетических тестах.
Вместо этого арест ДеАнджело зависел от участия нескольких дальних членов его семьи. В какой-то момент 24 человека, отдаленно связанные с ним, загрузили свои генетические данные в общедоступную базу данных ДНК под названием GEDmatch.
После создания поддельного профиля GEDmatch с использованием ДНК, собранной ими на месте преступления 1980 года, следователи привели к этим людям. Сверив список с несколькими другими базами данных, такими как данные переписи и записи кладбищ, они смогли приблизиться к ДеАнджело.
Это то, что Хейзел и другие исследователи называют «повторной идентификацией». Он сказал, что это значительный риск для людей, даже если они никогда лично не проходили генетический тест.
«Тот факт, что правоохранительные органы имеют доступ к этому только по повестке в суд, послужил толчком для написания моей статьи», - сказала Хейзел. «Я хотел использовать его, чтобы подчеркнуть недостатки системы».
Тем не менее, процесс потребовал специалиста и многолетней работы, сообщил Business Insider Кертис Роджерс, соучредитель GEDmatch.
«Требуется много людей, каждый из которых предоставляет небольшие кусочки информации, чтобы начать сложный процесс решения нераскрытого дела», - сказал Роджерс.
«Информированное согласие» не всегда информируется
Большая генетическая проверка компании говорят, что они используют так называемое «информированное согласие», чтобы убедиться, что люди понимают для чего могут быть использованы их генетические данные, Большинство известных компаний, таких как Ancestry или 23andMe, запрашивают согласие, когда клиент регистрируется или регистрирует свой комплект; другие помещают его в документ с условиями предоставления услуг на странице 10 или 20.
Информированное согласие особенно важно, потому что некоторые компании хранить генетические данные в течение длительного времени, иногда бесконечно, Это означает, что его можно использовать по-разному, в том числе для таких целей, как раскрытие убийства, чего клиенты не могли ожидать.
wpDiscuz