Проблемы конфиденциальности: неустанный поиск данных о реципиентах вакцины CDC

Администрация Трампа требует, чтобы штаты предоставляли личную информацию о людях, вакцинированных против Covid-19, включая имена, даты рождения, этническую принадлежность и адреса, что вызывает тревогу среди государственных чиновников, которые опасаются, что федеральный реестр вакцин может быть неправильно использован.

Центры по контролю и профилактике заболеваний инструктируют государства подписать так называемые соглашения об использовании данных которые обязывают их впервые делиться личной информацией в существующих реестрах с федеральным правительством. Некоторые штаты, такие как Нью-Йорк, сопротивляются, либо отказываются подписывать, либо подписывают, отказываясь поделиться информацией.

Губернатор Нью-Йорка Эндрю М. Куомо предупредил, что сбор личных данных может отговорить людей без документов от участия в программе вакцинации. Он назвал это «еще одним примером того, как они пытаются вымогать у штата Нью-Йорк информацию, которую они могут использовать в Министерстве внутренней безопасности и ICE, которую они будут использовать для депортации людей».

Представители администрации заявляют, что эта информация не будет передана другим федеральным агентствам и что она необходима по нескольким причинам: для обеспечения того, чтобы люди, пересекающие границы штата, получали свои последующие дозы; отслеживать побочные реакции и решать вопросы безопасности; и оценить эффективность вакцины среди различных демографических групп.

На брифинге с небольшой группой репортеров в понедельник официальные лица операции Warp Speed, правительственной инициативы по вакцинам, поддержали этот план. Они сказали, что все, кроме нескольких штатов, подписали соглашения о данных, а остальные подпишут их к концу недели, хотя неясно, сколько штатов предоставят личную информацию.

«Номер социального страхования не запрашивается; номер водительского удостоверения отсутствует », - сказал Дикон Мэддокс, управляющий системой сбора данных и анализа. «Единственное число, которое, как мне кажется, спрашивают, - это дата рождения».

Поспешные усилия по сбору данных с доставкой доз вакцины, как ожидается, начнутся на следующей неделе, вызывают у многих экспертов по иммунизации, в том числе врача, который руководил программой иммунизации CDC в течение 16 лет, глубокое беспокойство. Речь идет о хрупком балансе между правом пациента на неприкосновенность частной жизни и правом правительства ссылаться на свои обширные полномочия во имя прекращения самой смертоносной пандемии более чем за столетие.

В Миннесоте официальные лица отказываются сообщать в CDC какие-либо идентифицирующие детали, но они будут предоставлять «обезличенные данные о введенных дозах» ежедневно после начала кампании вакцинации.

«Это новый вид деятельности для нас, поскольку мы обычно не сообщаем федеральному правительству такой уровень подробностей об этой частоте», - сказал Дуг Шульц, представитель Министерства здравоохранения Миннесоты, в электронном письме. Он добавил: «Мы не будем сообщать имя, почтовый индекс, расу, этническую принадлежность или адрес».

В Соединенных Штатах сбор данных об иммунизации проводился исключительно на уровне штата. Двадцать лет назад попытка разработать федеральный реестр рухнула после шумихи по поводу конфиденциальности пациентов и способов использования данных.

«Общая философия в этой стране заключается в том, что штаты управляют общественным здравоохранением, поэтому концепция, согласно которой мы собираемся отслеживать идентифицированную информацию на федеральном уровне, вызывает беспокойство», - сказал доктор Шон Дж. Граннис, профессор медицинской информатики в Университете Индианы, который посоветовал CDC по сбору данных.

«Мы - 50 разных штатов с лоскутным одеялом правил и разными взглядами на конфиденциальность и безопасность», - добавил д-р Граннис. «И я думаю, что люди зададут вопрос: что делает CDC, чего мы не можем сделать на региональном уровне?»

Но на брифинге в понедельник полковник Армии Р. Дж. Микеш, руководитель операции по информационным технологиям операции Warp Speed, сказал, что сбор данных является частью «общеамериканского подхода» к распространению вакцин. Некоторые эксперты говорят, что в разгар пандемии, которая уже стоила почти 284,000 жизней в США., пришло время начать федеральный реестр вакцин.

«Мы находимся в пандемии», - сказал доктор Карлос дель Рио, специалист по инфекционным заболеваниям из Университета Эмори в Атланте. «У конфиденциальности есть своя роль, но она не может быть движущей силой принятия решений, когда вы пытаетесь выполнить грандиозную задачу, такую ​​как вакцинация миллионов американцев вакциной, требующей двух доз».

Борьба за регистр также вновь обнажает разрозненный характер сбора данных о состоянии здоровья и то, как нехватка опыта правительства препятствует принятию ответных мер на пандемию, сказал д-р Дэн Хэнфлинг, эксперт по чрезвычайным ситуациям и вице-президент In- Q-Tel, инвестиционное подразделение национального разведывательного сообщества.

Прочитайте полную историю здесь…