Ученые-технократы с их рудиментарными инструментами редактирования ДНК все ближе и ближе подходят к получению свободного и законного доступа к семенам жизни. Это воодушевление для трансгуманистов, которые хотят реинжиниринг ДНК человечества 2.0. ⁃ Редактор TN
Сначала Мэтью предположил, что слабость в его колене была своего рода ортопедической неприятностью, которая случается, когда вы поворачиваете 30. Прошло несколько недель, прежде чем он обратился к врачу, и за несколько месяцев до того, как ему пришло в голову, что может быть связь между его ухудшающейся хромотой и проблемой плеча двоюродного брата, когда они были детьми. Анализ ДНК подтвердил это: у Мэтью, как и его двоюродного брата, была генетическая форма дистонии, состояния, когда мышцы неконтролируемо сокращаются. У их дедушки, скорее всего, была и дистония.
Я встретил Мэтью только несколькими месяцами ранее, когда он женился на дочери моего друга, Оливии, в одном из этих модных нью-йоркских отелей с элегантной атмосферой в центре города. Поскольку я был единственным генетическим консультантом их знакомых, они задавали мне свои вопросы. С их разрешения я делюсь своей историей. Я изменил их имена, чтобы сохранить их конфиденциальность.
Мэтью повезло. Это была мягкая версия дистонии DYT1, и инъекции ботокса в его колено помогли. Но генетическая мутация может вызвать серьезные симптомы: контрактуры в суставах или деформации позвоночника. Многим пациентам назначают психоактивные препараты, а некоторым требуется операция по глубокой стимуляции мозга.
Их детям, Мэтью и Оливии сказали, возможно, не так повезло. У них был бы шанс 50-50 унаследовать вариант гена, который вызывает дистонию, и, если бы они это сделали, шанс 30% на развитие заболевания. Риск тяжело пораженного ребенка был довольно небольшим, но не незначительным.
Мои друзья узнали, что есть альтернатива. Они могут пройти экстракорпоральное оплодотворение и генетически протестировать свои эмбрионы, еще находясь в лабораторной посуде. Используя технологию, называемую предимплантационное генетическое тестирование, они могли отбирать эмбрионы, которые не унаследовали мутацию DYT1.
Это будет дорого - затраты на ЭКО в США в среднем превышают $ 20,000 для каждой попытки, а тестирование может добавить $ 10,000 или больше. И это потребует неприятного двухнедельного процесса стимуляции яичников и сбора яйцеклеток. «Я не видела, как рожаю ребенка», - сказала мне Оливия. Но они хотели получить то, что могла им предложить процедура: гарантию того, что дистония была устранена для следующего поколения и за его пределами.
Мэтью и Оливия не думают о себе как о «дизайнерском ребенке». Этот термин имеет негативные ассоциации, предлагая что-то тривиальное, дискреционное или неэтичное. Они не выбирали цвет глаз и не пытались повысить балл SAT своего ребенка. Они заботились о здоровье и благополучии своего будущего ребенка, как и должны делать родители.
Общественное мнение об использовании вспомогательных репродуктивных технологий постоянно проводит различие между профилактикой заболеваний и особенностями выбора. Центр генетики и общественной политики Джона Хопкинса, который связывался с людьми 6,000 через опросы и фокус-группы от 2002 до 2004, подытожил свои выводы следующим образом: «В целом, американцы одобряют использование репродуктивных генетических тестов для предотвращения смертельных детских болезней, но делают не одобряйте использование одних и тех же тестов для выявления или отбора таких признаков, как интеллект или сила ». Ген дистонии находится в серой зоне - некоторые люди, рожденные с ним, живут совершенно здоровой жизнью, - но, по-видимому, немногие родители будут критиковать выбор Мэтью и Оливии пропалывать это из.
Однако все тесты на эмбрионы соответствуют ярлыку «дизайнер» одним важным способом: он доступен не всем.
Мэтью и Оливия выбрали тихую, но значительную тенденцию. Хотя число пар, использующих эту технологию, остается небольшим, оно быстро растет. По данным Общества вспомогательных репродуктивных технологий, число попыток ЭКО в США с тестированием одного гена возросло с 1,941 в 2014 до 3,271 в 2016, увеличившись почти на 70%.
Это только начало. По мере того, как цена на генетическое тестирование всех видов падает, все больше взрослых узнают о своей генетической структуре в рамках обычной медицинской помощи и обнаруживают специфические генетические риски до беременности. Но эти люди все еще, скорее всего, будут богатыми и образованными, как Оливия и Мэтью. В то время как они консультировались с клиниками ЭКО, собственный брат Оливии и его жена получили известие о гене, который увеличил риск развития рака у их детей. «Если бы вы могли избавиться от этого, то почему бы и нет?» - спросил он.
Стоимость не была проблемой для этих пар, но это является препятствием для многих американцев. По оценкам Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), 1.7% детей, родившихся сегодня в США, зачаты с использованием ЭКО. Это намного выше в странах, которые публично финансируют вспомогательные репродуктивные технологии: 4% в Бельгии, 5.9% в Дании. Исследование 2009 показало, что 76% медицинской потребности в вспомогательной репродукции в США не удовлетворен.
Страхование, как правило, не покрывает ЭКО в США, за исключением нескольких штатов, где покрытие является обязательным. Даже политика, которая охватывает лечение бесплодия, не соответствует тому, что они возмещают. Покрытие для предимплантационного генетического тестирования является прямым Kafkaesque. Под многими политиками тестирование эмбрионов покрыто, но сама процедура ЭКО - нет, потому что пары не бесплодны.
«Аналогия, которую мне нравится использовать, - говорит Джеймс Грифо, директор отдела репродуктивной эндокринологии и бесплодия в NYU Langone Health, - это если у вас была операция на коронарном шунтировании, и они не платили за перелом груди».
wpDiscuz